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ご活用事例

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主に、ケースマネージャーによるサポートなど、
ご活用いただける場面をご案内しています。

CASE01

新生活に関するご相談
(進学を控えた血友病患児の保護者の場合)

新しい環境で子どもが
もしも出血したら?
学校にはどうやって説明しておけば?
心配な新生活に向けて
の準備とサポート

保護者さん

もうすぐ中学校に進学するけれど、不安がいっぱいで・・・。
授業時間も長くなるし、部活動もさせてあげたいですが、
無理して体力を使いすぎたり、万一、学校で出血があった場合、どうしたらいいかわからないんです。先生にも相談しそびれてしまい・・・。
他の親御さんはどのように判断されているのでしょうか?

TOMO

行動範囲が広がり、授業や部活動でご自宅を離れる時間が増えると心配ですよね。
患者さんのコンディションにより様々ですが、心配事を抱えられている親御さんはたくさんいらっしゃいます。
血友病の患児様向けには、「学校の先生のための血友病ケアノート」という、疾患内容を先生方に伝える際に役立つ冊子のご準備があります。よろしければご手配いたしましょうか。

出血に関しましては幸いにも、今〇〇さんは、自己注射を練習していらっしゃるとのことでしたし、このまま習得できれば出血時にご自身で注射することができますね。

保護者さん

そうなんですが、まだまだひとりではとても・・・

TOMO

はじめはご不安ですよね。もちろん〇〇さんがご自身で自己注射ができるようになってからも、溶解操作や注射手技に不安が残る場合には、こちらで一緒に再確認することもできます
確か、スマートフォンをお持ちになることをご検討されていらっしゃいましたよね。

保護者さん

はい。中学生になったら持たせようと考えています。万一の時には直接ご連絡を入れていただけるんでしょうか。

TOMO

はい。お母様からご連絡をいただき次第、〇〇さんにご連絡させていただくことも可能です。

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CASE02

自己注射の手順のおさらい
(旅行を予定しているHAE患者さんの場合)

最近症状が落ち着いているけれど、いざ旅行となると心配に・・・。
曖昧になっている自己注射を復習して、万一に備えたい

患者さん

最近は少し発作の頻度が下がってきたので、旅行を計画しています。
だけど、旅行中に久々に発作が起きたら慌ててしまわないか不安になってきて・・・。 やっぱり旅行は控えておいた方がいいのか、夫とも結論を出せずにいるんです・・・

TOMO

季節もいいですし、素敵なご旅行ができるといいですね。
ご旅行だけでなく、発作に関しては不安になられる方がとても多いです。そのため事前に発作の予兆を把握しておいたり、主治医にHAEの治療が可能な医療機関を教えてもらう方もいらっしゃいますよ。

患者さん

そうなんですね。次回確認してみます。
ただ、さっき改めて薬剤キットを確認していたら、手順などがなんだか曖昧になっている気がして・・・。慌てることで手順を間違えてしまわないか、考えると余計に不安になってきちゃったのよね。

TOMO

予め、自己注射の手順を復習しておかれることは、不安を和らげるために効果的です。
自己注射については「自己注射ガイドブック」あるいは、フィラジル®Webサイト(https://www.firazyr.jp/patient/)で詳細を確認することができます。
また、ビデオチャットに切り替えて旦那様やご家族様にもご一緒に詳しくお伝えすることも可能ですが、いかがでしょうか?

患者さん

じゃあお願いしようかしら。

TOMO

まず、注射針の持ち方に関しては、開封してひらひらしている部分も一緒に持ってください。
*このように以下のことを詳しくご説明していきます。
・注射針、シリンジの持ち方
・注射の角度
・注射針の廃棄方法
いかがでしょうか。他にご不安な点はございませんか?

患者さん

少し思い出してきたわ。針の持ち運びが簡単なので、旅先でもスムーズに対応できそうね。ありがとうございます。

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OTHER

その他

薬剤に関するご活用事例

自己注射におけるサポートやポイントはありますか?

TOMO

かかりつけの医療機関から教わった内容を一緒に確認し、不安点などを伺った後、薬剤に応じたマニュアルやガイドブックを用いて復習のお手伝いを行なっています。
ケースマネージャーは看護師資格を持っており、注射手技について、ひと通り理解・習得しています。

<例:フィラジル®をご使用の場合>
自己注射については「自己注射ガイドブック」あるいは、フィラジル®Webサイト(https://www.firazyr.jp/patient/)で詳細を確認することができます。またご不安があればオンライン相談で詳しくお伝えすることも可能です。少し曖昧になりがちなポイントもしっかりご説明いたします。

Point 1・注射針の持ち方
注射針の先端部分をパッケージの外側から持ちますが、開封してひらひらしている部分も一緒に持ちましょう。片方の手でシリンジを持ち、まっすぐ注射針をシリンジに装着し、止まるまで回します。

Point2・注射部位・角度
注射する部位の皮膚を片手で軽くつまみます。反対側の手でシリンジを持ちます。注射をする際はなるべく垂直に打ってください。推奨角度は垂直から45度です。

薬剤を持ち歩く際に注意すべき点はありますか?

TOMO

ご利用の薬剤ごとに管理方法が異なります。TOMOでは必ず薬剤の添付文書やその他エビデンスに基づき、注意すべき点をお伝えいたします。

子どもの自己注射の練習のサポートはできますか?

TOMO

まずはかかりつけの医療機関でしっかり練習をしていただいた後、練習内容を伺った上で、必要に応じて、標準的な動画等を用いてサポートをさせていただきます。

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主治医や職場の方との関わり方

先生(担当医)ともっと話したいけど、いつも忙しそうだし、相談して良いものでしょうか?

TOMO

TOMOでは主治医の先生の方針を尊重しています。ただ、この場合はご相談の根底にある「もっと伝えたいことがある」という点に着目して、先生とのコミュニケーションが取りやすくなるよう記録ツールなどをご案内するようにしています。もちろんツールのお届けやアプリの使い方についてもご説明します。

職場の人や学校の先生との関わり方はどうすれば良いでしょうか?

TOMO

TOMOでサポートしている疾患は、常に発症していたり、目に見えるものだけではないため、周りの方に伝えたいかどうかのご意向も様々です。そのため、患者さんそれぞれの状況に合わせて、どのように説明していくのがいいかを一緒に考え、アプローチ方法を検討していきます。
また疾患によっては学校の先生向けの説明用ツールもありますので、該当する場合はご活用いただくことをご提案しています。
※ご準備がない疾患もございます。

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普段の生活に関するご活用事例

HAEの発作が不安です。普段から気をつけておくことや、対処方法はありますか?

TOMO

発作に関しましてはどの場面に対して不安を抱えていらっしゃるかを伺った後、その不安が和らぐよう、疾患に応じて発作の前兆のサインの紹介や対処方法をお伝えしています。

帰省など遠方への移動は大丈夫でしょうか?

TOMO

帰省・旅行など遠方への移動の可否について判断することはできませんが、疾患に応じて帰省・旅行に向けたご準備などの情報をお伝えしています。

海外旅行を考えているのですが、気をつけることは?

TOMO

国外への薬剤の持ち出しは規制があるため、まずは必要な書類についてのご説明をいたします。また、疾患によっては海外の診療施設をご案内できる場合がありますので、ご相談ください。
また、口頭だけでは全ての把握が難しい場合は、メール等でご共有もさせていただきます。

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治療継続に役立つ情報

利用できる医療制度を知りたいのですが。

TOMO

医療制度は様々な条件によって医療補助が適応されるか否かが変わってきます。まずは患者さんの状況を伺い、利用できる医療制度をご案内すると共に、情報の掲載場所や問い合わせ先もご紹介しています。

先生から勧められたアプリの使用方法を教えてもらえますか?

TOMO

対象のアプリについては操作方法のご説明に加え、例えばアプリに登録された現在の症状や情報を通院時に主治医の先生と共有する方法など、活用のご案内もさせていただきます。

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